Çocukluk çağı kanserleriyle mücadelede 25 yıldır çocuklara ve ailelerine çok yönlü destek sunan KAÇUV, barınmadan psikolojik desteğe uzanan çalışmalarıyla umut olmaya devam ediyor. KAÇUV Yönetim Kurulu Başkanı Prof. Dr. İnci Yıldız, vakfın dönüşümünü, sürdürülebilir sağlık sistemi yaklaşımını ve çocuk sağlığında çevresel faktörlerin önemini anlattı.
Öncelikle sizi ve ekibinizi kısaca tanıyabilir miyiz?
Uzun yıllar boyunca çocuk hematoloji ve onkoloji alanında hekim olarak görev yaptım. Meslek hayatım boyunca çok sayıda çocuğun tedavisini üstlendim. Ailelerin yaşadığı kaygıyı, belirsizliği, maddi ve manevi yükü yakından gördüm.
Bu deneyim bana çocukluk çağı kanserlerinde meselenin yalnızca tıbbi tedaviden ibaret olmadığını gösterdi. Tanıyla birlikte ailenin tüm yaşam düzeni değişiyor; ekonomik dengeler sarsılıyor, psikolojik dayanıklılık zorlaşıyor, kardeşler etkileniyor ve çocukların eğitim hayatı sekteye uğrayabiliyor.
KAÇUV’un kuruluş fikri de bu ihtiyaçtan ortaya çıktı. Hekimler, psikologlar, sosyal hizmet uzmanları, idari ekipler, saha çalışanları, gönüllülerimiz, bağışçılarımız ve kurumsal destekçilerimizle güçlü bir ekip yapısına sahibiz.
Çocukluk çağı kanserlerinde gerçek destek, farklı disiplinlerin bir araya gelmesiyle mümkün. Bu nedenle KAÇUV’u yalnızca bir vakıf değil, umudu organize eden, dayanışmayı yapılandıran ve çocukların iyilik halini merkeze alan güçlü bir sosyal destek ağı olarak görüyorum.
KAÇUV 25 yılda nasıl bir dönüşüm geçirdi? Bugün kendinizi en çok hangi alanda güçlü görüyorsunuz?
25 yıllık yolculuğumuza baktığımızda çok anlamlı bir dönüşüm hikâyesi görüyoruz.
2008 yılına kadar çocukların tedavisini devlet karşılamıyordu ve aileler ciddi maddi sıkıntılar yaşıyordu. Bu nedenle ilk yıllarımızda tedavi gören çocukların ilaçlarını sağlamayı önceliklendirdik.
Devlet tedaviyi üstlendikten sonra farklı şehirlerden gelen ailelerin barınma sorunu öne çıktı. Çocukların hastane koşullarında daha insani alanlara ihtiyacı vardı. Bu nedenle çalışmalarımızı bu alana yönlendirdik.
Aile Evleri ile barınma desteği sunarken, hastane destek çalışmalarıyla çocuk hematoloji ve onkoloji servislerinin fiziksel koşullarını iyileştirdik. Hastanelerde oyun odaları kurduk.
Umut Merkezi ile psikolojik destek hizmetimizi daha kurumsal ve erişilebilir hale taşıdık. Burs programlarımızla çocukların eğitim hayatından kopmamalarını sağladık. Umutlu Kartlar ile ailelerin ekonomik yükünü hafifletmeye çalıştık.
Bugün en güçlü olduğumuz alan bütüncül destek anlayışımız. Çocuğun yaşamını bir bütün olarak ele alıyoruz. Barınma, güven, psikolojik destek, eğitim, sosyal hayat, oyun, aile içi denge ve ekonomik sürdürülebilirlik gibi unsurların tamamını önemsiyoruz.
Çocukluk çağı kanserlerinde gözlenen artışı nasıl değerlendiriyorsunuz? Çevresel faktörlerin etkisi ne kadar belirleyici?
Dünyada her yıl yaklaşık 400 bin, Türkiye’de ise yaklaşık 4 bin çocuk ilk kez çocukluk çağı kanseri tanısı alıyor.
Çocukluk çağı kanserleri tüm kanserlerin yaklaşık yüzde 1’ini oluşturuyor. Ancak erken tanı ve doğru tedaviyle yüksek oranda iyileşme sağlanabiliyor.
Toplumda “artış var” algısının oluşmasının nedenlerinden biri tanı yöntemlerinin gelişmesi ve sağlık hizmetlerine erişimin güçlenmesi. Eskiden fark edilmeyen ya da başka hastalıklarla karışabilen vakalar bugün daha erken ve doğru teşhis edilebiliyor.
Çocuklar gelişim döneminde oldukları için çevresel etkilere karşı daha hassas. Temiz hava, güvenli gıda, sağlıklı su kaynakları ve toksik maddelerden arındırılmış yaşam alanları bu nedenle büyük önem taşıyor.
Ancak çocukluk çağı kanserlerini tek bir nedene bağlamamak gerekiyor. Genetik yatkınlıklar, biyolojik süreçler, bağışıklık sistemi mekanizmaları ve çevresel etkiler birlikte rol oynayabiliyor. Ayrıca pestisitler, radyasyon ve bazı viral hastalıklar da risk faktörleri arasında yer alıyor.
Geri dönüşüm ve sağlıklı çevre konularında çocuklara yönelik özel eğitimler ya da projeleriniz var mı?
Çocukların yaşamına temas eden her alanı önemsiyoruz. Bu nedenle atölye çalışmalarımızda geri dönüşüm, doğa sevgisi, kaynakların verimli kullanımı ve çevre bilinci gibi temalara yer veriyoruz.
Kanser tedavisi gören çocuklar için hayat çoğu zaman hastane odaları ve kontrollü alanlarla sınırlanabiliyor. Bu nedenle onların üretkenlik hissini güçlendiren, hayal kurmalarını sağlayan ve dünyayla bağlarını canlı tutan çalışmalar çok değerli.
Geri dönüşüm temalı sanat etkinlikleri, yeniden kullanım odaklı tasarım çalışmaları ve doğayı anlatan yaratıcı atölyeler hem eğitici hem de iyileştirici bir rol üstleniyor.
Türkiye’de sivil toplumun sürdürülebilirlik yolculuğunu nasıl değerlendiriyorsunuz? KAÇUV bu tabloda kendini nerede konumlandırıyor?
Türkiye’de sivil toplum son yıllarda önemli bir gelişim gösterdi. Artık yalnızca yardım odaklı değil, ölçülebilir etki yaratan, profesyonel yönetişim anlayışıyla çalışan ve şeffaflık ilkesini benimseyen kurumlar daha görünür hale geliyor.
Ancak hâlâ gelişmesi gereken alanlar var. Daha fazla kurumun sivil toplumla iş birliği yapması, gönüllülüğün uzun vadeli bir kültüre dönüşmesi, bireysel bağış alışkanlığının yaygınlaşması ve STK’ların stratejik planlama kapasitesinin güçlenmesi gerekiyor.
KAÇUV olarak kendimizi bu dönüşümün aktif aktörlerinden biri olarak görüyoruz. 25 yıldır şeffaflık, hesap verebilirlik ve sürdürülebilir etki ilkeleriyle hareket ediyoruz.
Çocuk onkolojisinde sürdürülebilir sağlık sistemi kurmak nasıl mümkün olur?
Sürdürülebilir bir çocuk onkolojisi sistemi kurmak için yalnızca güçlü hastaneler yeterli değil.
İnsan kaynağı, erken tanı mekanizmaları, psikososyal destek, rehabilitasyon, eğitim devamlılığı ve aile destek modellerinin birlikte düşünülmesi gerekiyor.
Sağlık sisteminin başarısı, çocuğun tedavisi bittikten sonra nasıl bir yaşama döndüğüyle de ölçülmeli.
Uzman hekim, hemşire ve yardımcı sağlık personeli kapasitesinin güçlendirilmesi gerekiyor. Şehirler arası eşitsizliklerin azaltılması ve ailelerin büyük şehirlere göç etmek zorunda kalmadan nitelikli tedaviye erişebilmesi önemli.
Tedavi gören çocukların psikolojisi, ailelerin tükenmişlik düzeyi ve kardeşlerin etkilenme durumu çoğu zaman gözden kaçıyor. Oysa sürdürülebilir sağlık sistemi insanı merkeze almalı.
